강남 세브란스병원에서 열린 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사에서 가족과 관계자들이 희귀질환 환자들의 대학 입학과 졸업을 축하하고 있다

생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)과 강남 세브란스병원 호흡재활센터가 2월 14일 강남 세브란스병원에서 희귀질환자들을 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 공동 주최했다.

올해로 10회를 맞이한 이번 행사는 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환을 앓으면서도 호흡재활센터의 치료를 꾸준히 받으며 학업에 매진해 대학교에 입학하거나 졸업하는 청년들을 축하하기 위해 마련됐다.

행사에는 졸업 및 입학생과 가족, 호흡재활 치료를 통해 꾸준히 학업을 이어가고 있는 재학생을 비롯해 강남세브란스병원 송영구 병원장, 호흡재활센터 강성웅 소장, 생명보험재단 김정석 상임이사, 홍보대사 배우 김석훈 씨 등이 참석했다.

유병인구가 2만명 이하인 희귀질환을 앓는 이는 국내에 100만명이 넘는 것으로 추정되는데, 명확한 치료법이 없고 완치가 어렵다는 특성 때문에 사회·경제적 문제에 노출돼 있다. 생명보험재단은 희귀질환자와 그 가족을 돕기 위해 희귀질환 전문병원과 협약해 희귀질환센터 운영을 지원하고 통합 의료복지 서비스를 제공하고 있다.

생명보험재단은 2008년 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립을 지원해 희귀난치성 신경근육질환자를 위한 호흡재활 전용 병실과 전문 치료를 제공하는 등 환자들의 체계적인 의료 서비스가 가능하게 했다. 또 병원 진료와 입원 치료가 필요함에도 경제적·물리적 문제로 내원이 힘든 환자를 위해 환자 이송비 및 병원 간 연계, 가정방문 간호 서비스를 제공하고 환자 및 가족, 의료인 관련 프로그램까지 지원하고 있다. 2008년 10월 센터 설립 이후 현재까지 1만5477명의 환자를 지원했다.

이날 입학생 대표로 참석한 고려대학교 자율전공학부 입학 예정인 권정욱 씨는 “고난의 순간마다 포기하지 않고 저를 도와준 주변 분들을 기억하며 열심히 노력했다”며 “앞으로 다양한 학문과 연구를 통해 많은 사람에게 선한 언어로 좋은 영향을 끼치는 사람이 되고 싶다”고 말했다.

생명보험재단 김정석 상임이사는 “열정을 다해 학업에 정진해 졸업과 입학을 맞은 친구들에게 힘찬 박수를 보낸다. 자신의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 노력하는 모습이 같은 질환 환우들에게 본보기가 돼 희망의 소식이 전해지길 기대한다”며 “생명보험재단은 2008년 호흡재활센터 설립부터 16년간 이어온 인연을 소중히 여기며, 희귀질환자들을 위한 실질적 지원을 이어갈 것”이라고 밝혔다.

생명보험재단은 2007년에 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개의 생명보험 회사가 협력해 설립된 공익법인이다. 생명보험이 지향하는 생명존중 정신을 바탕으로, 선도적인 복지 사업을 추진하고 있다. 건강한 사회 변화를 주도하고, 생명을 존중하는 문화를 전파하기 위해 다양한 사회공헌 활동을 전개하고 있다.

정지희  keilbo@keilbo.com

<저작권자 © 한국교육일보, 무단 전재 및 재배포 금지>